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双胞胎男孩患上渐冻症 四处举债家庭陷入绝境

来源:聊城晚报   作者:胡惠清   2015-06-18 13:51:00

关键词:双胞胎男孩 双胞胎兄弟 康复训练 治疗 看病

无奈之下,王德有夫妇只得让孩子暂时休学回家,如今,两个孩子已经离校三年多了。贾桂云说,孩子在聊城一家诊所做针灸后有了一些改变,“原来瘦得皮包骨头,针灸后长了些肉。

  十二岁本是在学校绿茵场上和小伙伴们追着奔跑的年龄,可在聊城市东昌府区湖西街道办事处后十村,一对双胞胎男孩却只能休学在家,每天院里院外蹒跚学步,做着康复训练。

  三年前,王法豪、王法志兄弟俩被确诊为进行性肌营养不良,也就是俗称的“渐冻症”的一种,这个家庭由此陷入了绝境。孩子患病,对于这个本就贫寒的家庭来说,无疑是雪上加霜。孩子的母亲贾桂云整日以泪洗面,却不得不强打精神面对生活。孩子的父亲王德有每天出去打工,就想挣钱给孩子看病。而对于休学在家的兄弟俩来说,能够重返课堂是他们最大的心愿。

  病魔无情

  双胞胎兄弟三年前被确诊为渐冻症

  三年前,王法豪、王法志兄弟俩还是八东小学三年级的学生,他们和其他孩子一样,每天上学放学,生活简单快乐。

  也就是在那个时候,两兄弟时常出现走路摔跤的毛病,再后来,常常是摔倒在地上爬不起来。

  “有一回我看到他家一个孩子倒在地上,我把他扶起来就撒了手,没想到这孩子又倒在地上了。”贾桂云对门的邻居向记者介绍。

  孩子摔倒的次数增多,夫妻俩担心起来,于是带着兄弟俩去医院检查,这一检查,把王德有夫妇俩吓了一跳,两个孩子患的是进行性肌营养不良,治愈难度很大。

  事实上,早在孩子出生时,他们便有着和其他孩子不同的表现。“身体很弱,四肢没劲。”贾桂云说,由于孩子是早产,出生后没有母乳喝,两个孩子是喝奶粉长大的,所以一直以来她都认为是营养跟不上导致两个孩子身体虚弱。

  “我们一直以为是营养不良,从没寻思会得这个病。”贾桂云说,由于家境贫寒、生活拮据,和其他家庭的孩子相比,王法豪、王法志兄弟俩在饮食方面比同龄的孩子差一些,孩子被确诊为渐冻症,夫妻俩一时间难以接受。

  无奈之下,王德有夫妇只得让孩子暂时休学回家,如今,两个孩子已经离校三年多了。

  “我想回去上学。”小小的心愿无法实现,王法豪哭了起来。

  债台高筑

  为救孩子夫妻俩每顿只吃咸菜馒头

  从孩子被确诊为渐冻症开始,这个家庭就开始举债度日。亲戚朋友借了个遍,光给孩子治病就已经借了十余万元的外债。这笔钱,对于这个贫困的家庭来说,无疑是一笔巨款。

  今年50岁的贾桂云告诉记者,一家人的主要经济来源是六亩地每年万余元的收入,为贴补家用,54岁的王德有去工地打工,每天有不到一百元钱的工资。自从孩子生病后,贾桂云留在家照顾,督促孩子进行康复训练,根本无法外出挣钱。事实上,贾桂云夫妻俩的身体也不好,王德有患有胃病和静脉曲张,贾桂云的心脏也不大好。

  同村村民赵小玉告诉记者,之前孩子的奶奶也得了重病,住院才两天半,便哭着要出院回家,“老人家不愿再往自己身上花钱,就是想省下钱救两个孙子的命。”赵小玉说,就在记者前去采访的二十几天前,这位80多岁的奶奶已经因病去世。

  采访中,贾桂云的邻居告诉记者,贾桂云总是在傍晚的时候去集市上买菜,就是为了图个便宜,时间长了,集市上买菜的都认识她了,有些卖相不好的菜就送给她。

  “他两口子舍不得吃菜,每顿饭都是馒头就咸菜。”贾桂云对门的邻居告诉记者,从孩子生病开始,贾桂云夫妇总是把亲戚送的肉、蛋和买来的蔬菜留给孩子吃,自己从来不舍得吃。

  “有时候兄弟俩看到别的孩子吃好吃的,馋得了不得,可我们实在是能力有限。”贾桂云说。

  人间有情

  四处求医 曾得到不少好心人帮助

  孩子患上难治之症,这个四口之家的生活陷入困顿。在给孩子看病的过程中,一家人总是在希望与失望之间徘徊。

  “经历这么多事儿,命运对我们这么不公,我还是相信世界上好人更多。”贾桂云抹去眼角的泪说。贾桂云告诉记者,为给孩子看病,一家人去过天津、石家庄、济南等地,在这个过程当中,她得到不少人的帮助,这让身处困境的夫妻俩心存感激。

  “在济南看病的时候,医院知道我们一家的情况,给我们减免了一些费用。”贾桂云介绍,济南一家私立医院治病时,每天要给孩子做康复训练,这项费用每天是80元钱,得知他们一家的情况后,院方主动提出免去这部分费用。不仅如此,考虑到贾桂云一家家庭贫困,连续一个多月,每天早餐时间,医院都为两个孩子免费供应鸡蛋。

  期间,这对双胞胎男孩还曾在聊城一家诊所做针灸,大夫得知他们的家庭情况后,免费为他们做针灸,还一再叮嘱贾桂云定期带着孩子去针灸,给孩子多补充营养。

  “人家跟我们非亲非故的,给我们这么多帮助,我们真是特别感动。”贾桂云说,孩子生病后,村子里的村民也给他们提供了不少帮助,不仅借给他们钱,还经常去劝慰他们,村里还为孩子办理了残疾证,孩子的低保也正在办理当中。得到的所有帮助,他们一家都心怀感激。

  一线生机

  坚持训练 孩子病情有了好转迹象

  对于渐冻症患者而言,进行康复训练很有必要,为了节省开支,王德有夫妇把训练场所搬到了家里。买不起康复器材,他们就在院子里用砖块和水泥垒起了简易的康复楼梯,听医生说走石子儿路有助于病情缓解,他们又在院子里铺上一圈石子,并找来铁饼、自行车,又做了简易的拉杆和沙袋,每天监督孩子进行康复训练。贾桂云还自学了中医推拿,每天坚持给孩子按摩。

  经过治疗和康复训练,孩子的病情似乎有了好转的迹象,但是治疗费用难以为继成了拦路虎。

  贾桂云说,孩子在聊城一家诊所做针灸后有了一些改变,“原来瘦得皮包骨头,针灸后长了些肉。”

  “在济南私立医院看了一段时间,前期治疗两个孩子已经花了4万多元,都是管人家借的钱。”贾桂云说,经过治疗,孩子有了好转,走路比以前稳了,不像以前那么容易摔倒,但是该项治疗费用较高,完成整个治疗还需要8万多元钱,但是家里实在拿不出钱了,无奈之下,两个孩子的治疗只好暂停。

  贾桂云说,看到两个孩子生病,自己却无能为力,作为母亲她心痛不已。她说,只要有一线希望,她都要坚持下去,现在他们就是想赚点钱再给孩子看病。

  读者朋友们,如果您想帮助这个困难家庭,请拨打我们的爱心热线8510000。

初审编辑:
责任编辑:李鸿杰

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