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四岁女孩患罕见病症 要靠吃"伟哥"维持生命(图)

2008-09-09 09:55:00 来源: 中国经济网 作者:
    9月1日新学期开学时,4岁的小雅眼巴巴地看着隔壁的伙伴到幼儿园去了,很少哭闹的她对妈妈发了脾气。她不明白自己为什么不能像其他小朋友一样去上学,她会唱歌画画,能看国旗说出芬兰、特立尼达和多巴哥、索马里。
  谁又能想到,这个看起来活蹦乱跳的福州女孩,却不幸患上了一种罕见的不治之症——特发性肺动脉高压,要靠吃“伟哥”来延续随时可能失去的生命。

懂事的小雅吃药的时候很听话,一口就把药吞下了


无论能走多久,“伟哥”和氧气瓶,都将在小雅接下来的人生中挥之不去


  4岁生日时被判“死刑”
  小雅的父亲刘章峰是一名老师,来自莆田仙游,小雅是他和妻子周巧利唯一的女儿。一家人此前日子过得其乐融融。
  但今年4月21日后,他们的生活彻底变了。
  那天,周巧利和往常一样抱着小雅到小区门口等校车。“车来时,我把小雅放下,没想到她直接倒在地上昏了过去。”周巧利说。
  4月25日和26日早上,小雅又晕了两次,送到福州儿童医院后,医生诊断为“肺动脉高压”。医生说,这是一个罕见的恶性疾病。
  5月1日,夫妻俩上网一查,得知患这种病的成人从确诊到死亡只有不到3年的时间,儿童的成活时间更少。
  刘章峰不敢相信可爱的女儿竟然如此不幸,他连夜拜访了省内大医院最好的心脏科专家,但还是得到了确定的回答——“特发性肺动脉高压”。
  这几个字仿佛一记记重锤敲在他的心上。他把这个消息告诉了妻子,夫妻俩在手机两端同时泪流满面。
  第二天就是小雅4岁生日。那一天,好久没见的爷爷、奶奶、姑姑、舅舅、舅妈都来给小雅庆祝生日。生日宴会上,大人们都很沉默,眼圈红红的,只有小雅天真的脸上一直挂着开心的笑容。
  小小的她还不知道,自己的生命随时可能逝去。
  每天吃“伟哥”治病
  为了陪伴女儿走过最后的时光,刘章峰向学校申请了休假,“24小时陪着她,怕她随时会走。”
  自从病情确诊后,小雅一直靠吃西地那非控制病情。西地那非即万艾可,就是大家熟知的“伟哥”。
  “因为这病就是由于肺部血管的收缩或阻塞引发,最终会损伤患者心肌直至患者心力衰竭。吃‘伟哥’就是利用激素来扩张血管,降低肺部血压。”
  5粒“伟哥”495元,一粒分成10份,小雅每次吃一份,一天吃四次。看着家里叠着的20个万艾可空盒子,刘章峰长长叹了口气。至于“伟哥”对孩子将来的副作用?他说:“不敢想将来,只想着女儿要先活着。”
  后来,在医生了建议下,刘章峰又花27720元给女儿买了新药——一盒波生坦片,56片,儿童一天半片。光吃波生坦,小雅一天就得吃掉250元。
  而波生坦虽然能有效地控制住病情,却对五脏六腑会造成巨大的损害,现在小雅每月都要做肝功能检查。
  母亲摆摊挣医疗费
  面对这高昂的药费,刘章峰和妻子不禁感到发愁。靠他的工资和妻子摆摊卖衣服的零星收入,他们不敢去想自己还能支持多久?
  “昨天没卖出一件衣服。”周巧利摇着头说,丈夫在外地教书,只能周末回家。为了更好地照顾小雅,她白天就留家里,晚上到自家楼下摆摊。
  “一天的摊位15元,一件衣服最多赚3元。”周巧利说,她每天起码要卖5件衣服才能把本赚回。一个月她和丈夫合起来的收入还不到2000元。
  下午5点半,周巧利拖着简易的行李袋,扛上几根搭摊的支架准备出门。懂事的小雅跑到家门口,把妈妈的鞋子摆好。
  在门口,小雅顺手捡了一张纸,放进她家的客厅里摆着的一个大纸箱内。她说,那是用来放外婆捡的纸和空瓶的,“那些可以卖钱……”
  为了小雅,全家人都在行动。刘章峰说:“虽然不知道小雅的病能不能治好,但只要有一丝希望,再苦再累我们也决不放弃!”
 

初审编辑:贾志丽

责任编辑:聊城李娜

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